“`html
Avrupa’da Sperm Bağışında Genetik Riskler: Mevzuatın Yetersizliği
Sperm bağışı ile kanserle ilişkili genetik mutasyonların aktarılma potansiyeli, Avrupa genelindeki yasal boşlukları ve denetim eksikliklerini gözler önüne seriyor.
23.01.2026
Timothée Marteau ve ikiz kardeşi, sperm bağışı yoluyla dünyaya geldiklerini öğrendiklerinde, sağlıklarının güvende olduğunu düşünerek büyüdüklerini ifade ediyor. Hastane ortamında doğmuş olmanın, sperm örneklerinin titizlikle incelendiği anlamına geldiği inancında idiler.
“Çocukluk dönemimizde birçok şeyi bilmememize rağmen, başkalarına göre daha sağlıklı olacağımızı sanıyorduk. Kendimizi X-Men karakterleri gibi hayal ediyor, süper güçlerimiz olacağına inanıyorduk. Zamanla, sağlığımızın bir standartla korunduğuna inanıyorduk. Bugün geriye dönüp baktığımda, ne kadar naif bir düşünce olduğunu görüyorum,” diyor Marteau.
Marteau, genetik köken bilgisi erişimi konusunda mücadele eden PMAnonyme derneğinin başkan yardımcılığını yürütüyor. Ayrıca, Fransa Sağlık Bakanlığı’na bağlı olarak 2022’de kurulan CAPADD komisyonunda yer alarak bağış yoluyla dünyaya gelen bireylerin bilgi taleplerini değerlendiriyor.
Uzun süren biyolojik babasını arama çabalarının ardından, babasının meme kanseri riskini artıran BRCA1 gen mutasyonunu taşıdığını öğrendiğinde büyük bir şok yaşadı.
Yapılan testlerin sonuçları, her iki kardeşin de aynı genetik mutasyonu taşıdığını gösterdi. Kız ve erkek çocuk babası olan Marteau, bu bilgiyi öğrendiğinde hem sarsıldığını hem de zamanında öğrendiği için mutlu olduğunu belirtti. Biyolojik babasının üç kızı var; ikisinin genç yaşta kansere yakalandığı bilgisini aktarıyor.
Avrupa’da Sperm Bağışındaki Zayıf Denetimler
Marteau’nun durumu, yalnızca bir vaka olmanın ötesinde. Avrupa’daki kamu yayıncılarının Aralık ayında gerçekleştirdiği ortak araştırma, kanser riskini artıran nadir TP53 gen mutasyonunu taşıyan bir Danimarkalı sperm bağışçısının, Avrupa’nın farklı bölgelerinde en az 197 çocuğun babası olduğunu ortaya çıkardı. Bu durum, uluslararası sperm bağışı endüstrisinde önemli bir tartışma başlattı.
Böyle durumlar, Avrupa’daki sperm bağışı sistemlerinin karmaşık ve uyumsuz düzenlemelerle yönetildiğini gösteriyor. Sperm örneklerinin serbestçe dolaşmasına rağmen, test, veri paylaşımı ve denetim uygulamaları hala büyük ölçüde ulusal yasalara bağlı kalıyor; ülkeler arasında bir koordinasyon eksikliği mevcut.
Ayrıca, herhangi bir bağışçıdan ne kadar çocuğun dünyaya gelebileceğine dair uluslararası bir kısıtlama bulunmamakta. Bağışçıların taranma kriterleri de her ülkeye göre değişiklik göstermekte. Uygulamada ise sıklıkla, bağışçıların aile sağlık geçmişlerini beyanlarına dayanarak test edilmişlerdir. Bazı ülkelerde bağışçılara yapılan ödemeler ise sağlık bilgilerini ne kadar doğru ve eksiksiz sundukları sorusunu gündeme getirmekte.
Bu durumların bir kısmının, 2027 yılında yürürlüğe girmesi beklenen AB İnsan Kökenli Maddeler (SoHO) Tüzüğü ile ele alınması planlanıyor. Bu düzenleme, kan, doku ve gametler için Avrupa çapında ortak bir güvenlik ve izleme sistemi oluşturmayı hedefliyor.
TP53 Durumu: Genetik Riskler ve Düzenlemelerin Eksiklikleri
TP53 mutasyonunu taşıyan bağışçı, 2005 yılında Avrupa’nın en büyük sperm bankalarından biri olan European Sperm Bank’a (ESB) öğrenci olduğu dönemde bağış yapmaya başladı. O dönem, hiçbir sağlık sorunu bulunmadığı düşünülüyordu. Bu konuda ESB yetkilileri, böyle bir mutasyonun önleyici genetik testlerle tespit edilmeyeceğini aktardı.
Bağışçının sperm örnekleri 14 ülkedeki 67 kliniğe dağıtıldı ve bu sağlanan örneklerle dünyaya gelen bazı çocukların kanser nedeniyle hayatlarını kaybettiği ortaya çıktı. Bazı çocukların ise yaşamları boyunca yüksek kanser riski taşıyacakları öngörülüyor.
Olay, farklı ailelerin çocuklarında nadir genetik varyantlarla bağlantılı kanser vakaları geliştiğinde, bağımsız olarak üreme klinikleriyle iletişime geçmeleriyle fark edildi. İlk bulgular, 24 Mayıs 2025’te Rouen Üniversitesi Hastanesi’nden biyolog Edwige Kasper tarafından Milano’daki Avrupa İnsan Genetiği Derneği konferansında açıklandı.
Belçika Sağlık Bakanı Frank Vandenbroucke, 30 Mayıs 2025’te durumu resmi olarak doğruladı ve Federal İlaçlar ve Sağlık Ürünleri Ajansı (AFMPS), konudan 2023’te haberdar olduklarını açıkladı.
Mutasyon tespit edildikten sonra, European Sperm Bank, Kasım 2023’te ilgili tüm kliniklere hızlı bir uyarı gönderdi. Belçika’da 28 kadının bu bağışçıdan elde edilen spermlerle 53 çocuk dünyaya getirdiği belirlendi. Ancak, ülke yasalarına göre bir bağışçının sperminin en fazla altı ailede kullanılması gerekmekte.
Belçikalı yetkililer, bu sorunun yıllarca süren bilgi paylaşım eksikliğinden kaynaklandığını belirtti. Güvenilir bir bilgi paylaşım sistemi olmayınca, klinikler bir bağışçının kaç kez veya hangi merkezlerde kullanıldığını göremediği için, etkin bir denetim sağlanamadı.
AFMPS’nin yürüttüğü soruşturma, bir kliniğin bağışçının spermini dokuz kadına uygulamak için kullandığını ortaya çıkardı. Klinik hakkında işlemler başlatıldı ancak eski ihlaller nedeniyle herhangi bir ceza uygulanmadı.
Daha fazla bilgi almak amacıyla European Sperm Bank ile iletişime geçtiğimde, bu süreçte kurallara uyulduğunu ve bankaya yaptırım uygulanmadığını bildirdiler. Ancak, mevcut tarama sistemlerinin sınırlı olduğunu kabul ettiler ve son yıllarda gebelik takibi, dijital altyapı ve uluslararası işbirliği konularında gelişmeler kaydettiklerini ifade ettiler.
Uluslararası Sperm Kullanımına Yönelik Yetersizlikler
Tek bir bağışçıdan dünyaya gelebilecek çocuk sayısına dair uluslararası bir sınır yok. Avrupa’daki yasalar ise çeşitlilik göstermekte. Bu durum, ülke dışına çıkan sperm örnekleri için denetim imkânı sınırlamaktadır.
Belçika’da 2007’de yürürlüğe giren yasalar, bir bağışçının sperminin en fazla altı kadın tarafından kullanılmasına izin veriyor. Birleşik Krallık’ta her bağışçı en fazla on aileyle sınırlandırılırken, bu uygulama İngiltere’nin İnsan Döllenmesi ve Embriyoloji Kurumu (HFEA) tarafından sıkı bir şekilde denetleniyor. Ancak sperm yurt dışına gönderildiğinde, bu kısıtlamalar geçerli olmuyor. Böylece, İngiliz düzenleyici kurumları, ihraç edilen spermin nasıl kullanıldığını kontrol etmiyor.
Fransa’da bir bağışçıdan en fazla on çocuğun dünyaya gelmesine izin verilmektedir. Danimarka’da ise bağışçılar en fazla 12 aile için sperm bağışında bulunabiliyor. Ancak uluslararası düzeyde bir kısıtlama olmadığından, bu sınır ülke dışına giden örnekler için geçerliliğini kaybetmekte ve bağışçılar birden fazla ülke için kullanılabilmektedir.
Danimarka merkezli olan iki büyük sperm bankası olan European Sperm Bank dünya çapında 75 aile sınırı uygularken, Cryos International ise herhangi bir sınırlama getirmemektedir.
Kasım ayında Avrupa İnsan Üremesi ve Embriyoloji Derneği (ESHRE), AB genelinde her bağışçı için 50 ailelik bir sınır önerdi ve nihai hedefin 15 ailelik bir sınıra ulaşmak olduğunu belirtmiştir.
Danimarka, Norveç, İsveç ve Finlandiya Etik Konseyleri, bağışçı başına ortak bir sınırın gerekliliği üzerinde durarak, sınır ötesi sperm piyasasında ulusal kotaların yetersiz olduğunu vurguladılar.
Danımkalı Etik Konseyi üyesi antropolog Ayo Wahlberg de bu konuya katılıyor: “Bir aile sınırı yalnızca etik bir ilke değil, yaygın olarak görülen ciddi genetik hastalıkların yayılma riskini azaltmanın bir yoludur.” Wahlberg, ülkeler arasındaki kümülatif kullanımı izleyebilecek bir sistem ve ortak bir üst sınır olmadan, bağışçı kotalarının sadece sembolik kalacağını ifade ediyor.
Hayati Bilgilerdeki İletişim Problemleri
TP53 vakası, Avrupa’daki kamu yayıncılarının yürüttüğü araştırma, European Sperm Bank’in hızlı bir uyarı gönderdiği halde aynı bağışçıdan dünyaya gelen bazı çocukların hâlâ ulaşılamadığını göstermektedir.
Fransa’daki bir anne, uyarıyı aldıktan ancak bir buçuk yıl sonra bilgilendirildi. Kendisine, kliniğin bilgisayar sisteminin güncellenme sürecinde dosyasının kaybolduğunu söylediler. Danimarka’daki başka bir anne ise durumu, başka bir anne ile konuşarak öğrenmişti. Aynı TP53 bağışçısının kullanıldığı 16 ailelik grupta, her yarısı bilgilendirilmemişti.
European Sperm Bank, herhangi olumsuz bir durum tespit edildiğinde yalnızca bağışçının spermini kullanan klinikleri bilgilendirme sorumluluğu olduğunu belirtmekte. Banka, aileleri bilgilendirme görevini, hastalarla doğrudan temasta olan üreme kliniklerine ait gördüğünü vurguladı.
Ancak Timothée Marteau’nun durumu, doktorların potansiyel sağlık riskleri gibi önemli bilgileri paylaşma konusunda isteksiz olabileceğini gözler önüne seriyor.
Marteau, BRCA1 gen mutasyonunu keşfettikten sonra doktorların genetik sağlık bilgilerini bağış yoluyla dünyaya gelen bireylere iletmesi gerektiğini düşündüğünü belirtti ve babasına sperm bankasına bu durumu bildirmesini istedi.
“Bilmiyorum, kaç kişi bu durumdan etkilendi; ama eğer bağış yoluyla dünyaya gelmiş tek bir kız çocuğu varsa, onun bu bilgiye ulaşması gerekiyor,” diye belirtti Marteau.
Fakat, hiçbir geri dönüş olmadı. Doktorlar babasına bilgi verdiklerini söyleseler de, merkez kendisiyle irtibat kurmadı.
Sonunda, Marteau bir avukat tutarak kliniğe resmi bir ihtarname gönderdi ve ardından Marteau’nun ebeveynleriyle iletişime geçildi; ama Marteau kendisi hakkında bir bilgi verilmedi.
Doktorlar, kendilerine göre bağış yoluyla dünyaya gelen bireylerle doğrudan iletişim kurmaktan çekindiklerini başardıkları anda bazı ebeveynlerin çocuklarına hangi yöntemle doğdukları hakkında bilgi vermeleri konusunda tereddütlerinin olduğunu açıkladılar. “30 yaşındaydık, ama hâlâ çocuk muamelesi görüyorduk ve ebeveynlerimizin sırları sağlığımızdan daha öncelikli bir konu olarak kalıyordu,” diye ifade etti Marteau.
Marteau’nun hikâyesi, savunuculuk çabalarına güç ve perspektif kazandırıyor; bu konuda bağış yoluyla dünyaya gelen bireylerin genetik köken bilgilere erişim hakkı olması gerektiğini savunuyor.
“Sürekli şöyle sorular alıyorum: ‘Biyolojik babanı neden arıyorsun? Zaten bir ailen varken bu sana ne kazandıracak?’ Belki bunun bir kimlik arayışı olduğunu anlatmak zordur,” dedi Marteau.
“Ama ‘Nihayet biyolojik babamı buldum ve bir genetik mutasyon keşfettim’ dedikten sonra, sağlık boyutunu konuya dahil ediyorum. Sağlık üzerine konuştuğunuzda, herkes anlıyor ne demek istediğiniz. Bu benim en büyük kozum oldu,” diyor Marteau.
Bağışçı Taramaları: Aile Bilgilerine Dayalı Yaklaşımlar
Avrupa’daki sperm bağışçıları, HIV, hepatit B, hepatit C, frengi ve bazı ülkelerde klamidya gibi bulaşıcı hastalıklar açısından düzenli olarak test edilmektedir.
Sperm kalite parametreleri, örneğin sperm sayısı, hareketliliği ve morfolojisi gibi unsurlar sürekli olarak değerlendirilmektedir.
Fakat genetik testler çok daha az bir standartlaşmayı içermektedir. Fransa, Birleşik Krallık, Belçika, Danimarka ve Hollanda gibi birçok ülkede sperm bağışçılarına yönelik zorunlu genetik test panelleri mevcut değildir.
Genetik risk değerlendirmeleri, esas olarak bağışçının kendi beyanına dayanan kişisel ve aile sağlık geçmişine bağlı kalarak yapılmaktadır; bazen özel bir test uygulandığında risk durumları belirlenmektedir.
Amaç, nadir ve kalıtsal hastalıklara yönelik bulguları tespit etmek ve gereksiz test masraflarından kaçınmaktır.
Hollanda Sağlık Bakanlığı Sözcüsü Tim Bennebroek, değerlendirmelerin “en az üç kuşağı kapsayan ayrıntılı bir tıbbi geçmiş ve aile ağacı” ile yapıldığını dile getiriyor. Ayrıca, kliniklerin potansiyel bağışçılar için genel sağlık ve psikolojik taramalar gerçekleştirdiğini belirtiyor.
Bennebroek, “Eğer bir bağışçının taşıyıcılığından şüpheliysek, o bağışçı kullanıma kapatılır,” diyerek prosedürlerinde titiz olduklarını vurguladı.
Danimarka Etik Konseyi üyesi Ayo Wahlberg ise genetik testlerin giderek daha erişilebilir hale geldiğini ve birkaç bankanın yaygın hastalıklar için sınırlı sayıda genetik test uygulamaya başladığını ifade etmiştir.
“Önemli olan, her şeyi tespit edecek mükemmel bir tarama sisteminin asla geliştirilemeyeceği gerçeğidir. Hatta her bağışçıya tam genom dizilemesi yapsanız bile, bu alan o kadar hızlı bir şekilde ilerliyor ki,” diye uyarıyor ve genetik test vaatlerinin yanıltıcı bir güven hissi yarabileceğine dikkat çekiyor.
Wahlberg, bağışçı taramalarının temel olarak aile sağlık geçmişine dayanmasının yeterli koruma sağlamadığını söyleyerek, “Aile geçmişi önemlidir, ama asla kesin bir garanti olamaz. Bazı bağışçılar, akrabalarıyla sınırlı ilişkileri varsa, aile sağlık geçmişlerinin tamamını bilemeyebilir.” diye açıklıyor.
Danimarka ve Belçika’da sperm bağışçılarına her bağış için ödeme yapılırken, Fransa ve Birleşik Krallık gibi ülkelerde gamet bağışı gönüllü ve karşılıksız olarak gerçekleştirilmektedir.
“Bağışçılara gelir sağlandığı durumlarda, sağlık geçmişlerini daha temiz bir şekilde sunma riskinin doğduğuna dikkat çekiyor. Bu, kişilerin yalan söylediği anlamına gelmez; ancak sistem, önemli bilgilerin gözden kaçmasına neden olabilir,” diyor Wahlberg.
Timothée Marteau, sorunların aynı zamanda bilgilerin nasıl toplandığıyla da alakalı olduğunu düşündüğünü belirtti. Fransa’da, bağış sonrasında merkezi tarafından bir daha iletişime geçilmeyeceği ve bağışçının merkeskle tekrar irtibata geçmeyeceği düşüncesinin hâkim olduğunu ifade etti.
Birçok hastalığın, çoğu zaman yaşamın ilerleyen dönemlerinde ortaya çıktığını ve bağışçıların bağıştan yıllar sonra bir teşhis alabileceğini vurguladı.
“İşte burada harekete geçmek zorundayız. Eğer bağışçının kendi isteğiyle gidip doktorlara bilgi vermesini beklerseniz, o zaman sorunu kaybedersiniz. Gerçekten ihtiyaç duyulan şey, kliniklerin ve doktorların, bağışçılarla belirli bir düzen aralığında iletişim kurarak sağlık durumları hakkında güncellemeler istemeleri gereken otomatik bir prosedür kurmalarıdır,” diyor Marteau.
Avrupa Çözüm Arayışında: Gelecek Ne Olacak?
TP53 vakası, Avrupa Birliği’nin sperm, yumurta ve insan kökenli diğer maddeleri düzenleyen kurallarında kapsamlı bir reformun gerekliliğini ortaya koydu. 2024 yılında kabul edilen ve 2027’de yürürlüğe girmesi planlanan AB İnsan Kökenli Maddeler (SoHO) Tüzüğü, güvenlik, izlenebilirlik ve sınır ötesi koordinasyona yönelik önemli değişiklikler getirmeyi amaçlıyor.
Yeni düzenlemelere göre, ciddi olay ve risklerin tüm üye ülkelerde eş zamanlı olarak bildirilmesini sağlayacak AB çapında bir dijital SoHO Platformu oluşturulacak. Sperm bankaları, bağışçı kayıtlarını tutmak ve ülke bazlı bağışçı sınırlamalarına uygunluğu denetlemekle yükümlü olacak.
SoHO, ayrıca klinikler ve sperm bankaları için zorunlu risk yönetim planları getirecek ve her kuruluşun hukuki geçerliliği olan bir “Yetkili Kişi” atamasını talep edecek.
Ancak SoHO, bazı temel sorunları cevapsız bırakıyor. Bağışçı tarama protokollerini uyumlu hale getirmiyor ve bağışçı başına aile veya çocuk sayısına dair AB genelinde bir tavan koymuyor.
Danimarka Etik Konseyi üyesi Ayo Wahlberg, bu eksikliğin daha büyük yapısal bir sorunun belirtisi olduğunu ifade ediyor. Wahlberg, sperm bağışının aslında uluslararası bir piyasa olduğunu vurgularken, hâlâ büyük oranda yerel düzeyde düzenlendiğini belirtiyor.
Wahlberg, eksik olanın sperm bağışının sınır ötesi doğasını yansıtan Avrupa genelinde bir izleme ve takip sistemi olduğunu söylüyor.
Uzun Bir Hikayenin Zirvesi
Marteau, gamet pazarının küresel niteliğine dikkat çekerek, Avrupa Birliği’nin en azından asgari düzeyde uluslararası bir düzenlemeye ihtiyaç duyduğunu savundu.
Kendi deneyimi, hayati bilgilerin zamanında paylaşılmasının çok önemli olduğunu gösteriyor. Klinik, nihayet babasının bağışlarıyla dünyaya gelen herkesi bilgilendirdikten sonra, Marteau hiç tanımadığı bir kadından sosyal medyada bir mesaj aldı.
“Sanırım sana bir içki ısmarlamam gerekiyor,” şeklindeki mesajla karşılaştı.
Buluştuklarında, onun üvey kız kardeşi olduğunu öğrendi. Kadın, BRCA1 mutasyonu hakkında bilgilendirildiğini, test yaptırdığını ve mamografi sayesinde sadece bu mutasyonu değil, aynı zamanda oluşmakta olan bir kitleyi de erken evrede tespit ettiğini paylaştı.
“Bana ‘Hayatımı kurtardığın için teşekkür ederim’ dedi. Bu, hayatımın en güçlü anlarından biriydi. Derin bir etki bıraktı. Yıllar süren bir hikâye sona ermişti,” diyor Marteau.
*Bu makale, uluslararası habercilikte uzmanlaşmış bağımsız medyayı destekleyen ve Yaratıcı Avrupa (Creative Europe) programı tarafından finanse edilen MOST – Media Organisations for Stronger Transnational Journalism kapsamında hazırlanmıştır.
Etiketler: genetik hastalıklar, kamu sağlığı, sperm bağışı
“`
